Céline Dion dévoile les détails de la maladie rare qui l’empêchera de se produire sur scène

Depuis des décennies, Céline Dion est sans doute l'une des voix les plus reconnaissables et les plus aimées de toute la musique. Même en dépit de ses pertes personnelles, ses succès et ses capacités vocales étonnantes ont contribué à faire d'elle une légende.

Mais dans une annonce choquante sur les médias sociaux, la chanteuse vient d’annoncer à ses fans qu’elle a été diagnostiquée d’une maladie neurologique rare connue sous le nom de Stiff Person Syndrome (syndrome de la personne raide), ce qui l’empêche de donner certains concerts prévus. Lisez la suite pour en savoir plus sur cette maladie peu commune et sur la façon dont l’artiste prévoit d’aller de l’avant.

 

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La chanteuse vient d’annoncer son diagnostic d’une maladie rare qui affecte « chaque aspect » de sa vie quotidienne.

Dans une paire de vidéos émouvantes postées sur Instagram en anglais et en français le 8 décembre, Céline Dion a parlé directement à ses fans de ses récents problèmes de santé. Elle a expliqué que si elle a lutté contre les symptômes pendant un certain temps, son état a également commencé à affecter sa capacité à se produire.

« Cela fait longtemps que je fais face à des problèmes de santé. Et il a été vraiment difficile pour moi de faire face à ces défis et de parler de tout ce que j’ai traversé », a admis Dion.

« Récemment, on m’a diagnostiqué un trouble neurologique très rare appelé le syndrome de la personne raide, qui touche une personne sur un million« , a annoncé la star. « Bien que nous soyons encore en train d’en apprendre davantage sur cette maladie rare, nous savons maintenant que c’est ce qui a causé tous les spasmes que j’ai eus« .

La chanteuse canadienne a ajouté : « Malheureusement, ces spasmes affectent tous les aspects de ma vie quotidienne, provoquant parfois des difficultés lorsque je marche et ne me permettant pas d’utiliser mes cordes vocales pour chanter comme j’en ai l’habitude. »

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Le syndrome de la personne raide peut provoquer des symptômes débilitants.

Si le diagnostic de Céline Dion va certainement attirer l’attention sur cette pathologie, la communauté médicale ne comprend toujours pas grand-chose à cette maladie rare. Selon la Stiff Person Syndrome Foundation, il s’agit d’une « maladie neurologique avec des caractéristiques auto-immunes » dont les symptômes comprennent « des spasmes musculaires, une hyper-rigidité, des douleurs débilitantes et une anxiété chronique« .

Les personnes atteintes de cette maladie peuvent parfois voir des résultats terribles. « Les spasmes musculaires peuvent être si violents qu’ils peuvent disloquer des articulations et même briser des os« , écrit la Fondation. « Les patients peuvent être handicapés, en fauteuil roulant ou cloués au lit, incapables de travailler et de prendre soin d’eux-mêmes. »

L’Institut national des troubles neurologiques indique que cette maladie peut également rendre la vie quotidienne presque impossible. « Les personnes atteintes de SPS peuvent être trop handicapées pour marcher ou se déplacer, ou elles ont peur de quitter la maison parce que les bruits de la rue, comme le son d’un klaxon, peuvent déclencher des spasmes et des chutes. » Le groupe dit que, bien qu’aucun traitement spécifique pour la condition n’ait encore été développé, les symptômes sont souvent traités avec des relaxants musculaires et des médicaments anti-anxiété, selon la BBC.

Céline Dion dit que le diagnostic l’obligera à modifier et à annuler certaines dates de tournée prévues.

À la lumière du diagnostic qui a changé sa vie, Céline Dion a déclaré qu’elle a déjà été obligée de faire quelques changements dans les spectacles prévus. « Cela me fait mal de vous dire que je ne serai pas prête à reprendre ma tournée en Europe en février« , a-t-elle déclaré aux fans dans sa vidéo.

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Plus tôt cette année, Céline Dion a annoncé qu’elle repoussait sa tournée prévue pour 2022 à 2023, rapporte People. Selon le site Internet de la chanteuse, de nombreux spectacles ont encore été déplacés : Les spectacles prévus du 24 février au 11 avril 2023 ont été déplacés du 6 mars au 22 avril 2024, tandis que les spectacles d’été prévus du 31 mai au 17 juillet 2023 ont été annulés. Les spectacles prévus pour la fin de l’été prochain restent programmés.

« Vous me manquez tellement. Cela me manque de vous voir tous« , a déclaré le chanteur à ses fans. « Être sur la scène. Jouer pour vous. Je me donne toujours à 100 % quand je fais mes spectacles, mais mon état ne me permet pas de vous donner ça en ce moment. »

La chanteuse affirme qu’elle travaille dur pour se rétablir – et, espérons-le, pour se produire à nouveau sur scène.

Malgré la gravité de son diagnostic, Dion a dit aux fans qu’elle reste déterminée à remonter sur scène. « Je travaille dur avec mon thérapeute en médecine sportive tous les jours pour retrouver ma force et ma capacité à me produire à nouveau« , a expliqué Céline Dion. « Mais je dois admettre que ça a été une lutte« .

« Tout ce que je sais, c’est chanter« , a-t-elle ajouté. « C’est ce que j’ai fait toute ma vie. Et c’est ce que j’aime le plus faire« .

Céline Dion a déclaré qu’elle avait la chance d’avoir « une grande équipe de médecins qui travaillent à mes côtés pour m’aider à aller mieux« , ajoutant qu’elle avait également « mes précieux enfants qui me soutiennent et me donnent de l’espoir. »

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En définitive, la chanteuse a déclaré qu’elle restait optimiste. « J’ai l’espoir d’être sur la voie de la guérison. C’est mon objectif, et je fais tout ce que je peux pour récupérer« , a-t-elle déclaré. « Je tiens à vous remercier infiniment pour vos souhaits encourageants d’amour et de soutien sur mes médias sociaux. Cela signifie beaucoup pour moi. »

Dans un adieu en larmes, Dion a également montré sa gratitude pour tout le soutien qu’elle a reçu. « Prenez soin de vous. Portez-vous bien. Je vous aime tellement, et j’espère vraiment pouvoir vous revoir très bientôt« , a-t-elle déclaré. « Merci. »